Verder ontvangen niet alle patiënten duidelijke en voldoende informatie over hun ziekte en behandeling. Ook worden ze niet consequent betrokken bij het besluit over hun behandeling.
Hoewel de NOG-richtlijn adviezen voor informatievoorziening en afstemming van de behandeling tussen patiënt en zorgverlener geeft, blijkt er veel praktijkvariatie te zijn. Zorgverleners noemen de volgende factoren die de communicatie en informatievoorziening belemmeren: complexiteit aandoening, belang behandelstart, hoge leeftijd en comorbiditeit patiënt, hoeveelheid te verstrekken informatie en tijdsdruk consulten. Zorgverleners noemen de inzet van verpleegkundigen of optometristen als voorlichters als verbetersuggestie. Een pdf-versie van het rapport, waarin meer suggesties voor verbetering zijn opgenomen, is te downloaden op de Nivel-website (www.nivel.nl).
ERVARINGEN VAN PATIËNTEN EN ZORGVERLENERS
Informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie
Patiënten met maculadegeneratie wensen meer informatie over de impact van hun aandoening op het dagelijks leven en over ondersteuning in het dagelijks leven. Dit blijkt uit kwalitatief onderzoek van Nivel en Amsterdam UMC in opdracht van Zorginstituut Nederland.