‘Ik geef niet op tot grenzen voor patiënten zijn weggenomen’, zegt Plomp strijdbaar in een openhartig interview op www.wewordenbeter.nl. Nadat hij acht jaar geleden op 53-jarige leeftijd de diagnose oogmelanoom kreeg, verloor hij het voorheen vanzelfsprekende vertrouwen in zijn gezondheid. Toch bracht de ziekte ook mooie dingen. Onder andere dat hij zich nu inzet voor medepatiënten.
Welke grenzen wil hij voor oogmelanoom-patiënten uit de weg ruimen? ‘Ik denk dat het vooral zit in openheid. Zelf heb ik net mijn eerste operatie aan metastasen gehad en ik weet hoe het vervolgtraject eruitziet. Ik kan misschien nog een of twee keer geopereerd worden, maar ik ben ervan overtuigd dat ik mijn pensioengerechtigde leeftijd niet haal. Als buddy heb ik drie mensen in het palliatieve traject begeleid. Artsen zijn wat gereserveerd in het delen van informatie; ze willen je tegen jezelf in bescherming nemen, denk ik.’
Verantwoordelijkheid nemen
Zelf is Plomp iemand die tot in detail wil weten hoe iets zit. Zo heeft hij geleerd wetenschappelijke artikelen over het ziekteproces en beschikbare behandelingen te lezen. ‘Ik wil samen met de artsen de verantwoordelijkheid nemen over behandelbeslissingen.’ Hij vindt artsen soms te omzichtig, terwijl het hemzelf juist gemoedsrust gaf om door de zure appel heen te bijten en te weten wat hem waarschijnlijk te wachten staat. Plomp weet dat niet iedereen zo in elkaar zit. Dat mag, maar hij ergert zich weleens aan de manier waarop sommige mensen hun kop in het zand steken. ‘Ik hoorde eens iemand zeggen: “Het gaat goed met me, ik heb alleen metastasen.” Tja...’ Al met al moeten mensen in hun eigen tempo toe kunnen groeien naar de feiten die op hen van toepassing zijn, denkt hij. ‘Het gesprek over deze diagnose is voor een arts net als seksuele voorlichting geven: beantwoord alleen de vragen die iemand stelt. Maar wees wel open bij het beantwoorden, pas op voor valse hoop. Verwacht ook niet dat de patiënt het allemaal begrijpt. Het zou misschien goed zijn als de patiënt het gesprek opneemt om het later rustig terug te kunnen luisteren.’
Informatievoorziening
Stichting Melanoom, waarvoor Plomp tot 1 augustus 2020 als bestuurslid de portefeuille oogmelanoom beheerde, publiceerde onlangs een vernieuwde patiëntenbrochure over oogmelanoom. Daarin staat alle relevante informatie op een rij. Ook informatie over protonentherapie, die in Nederland sinds begin dit jaar kan worden ingezet bij oogmelanomen die erg groot zijn of moeilijk bereikbaar voor inwendige bestraling, staat erin. Voorheen moest in zulke gevallen het oog worden verwijderd, zoals ook bij Plomp gebeurde. Een pdf-versie van de geactualiseerde brochure is te downloaden via www.stichtingmelanoom.nl/oogmelanoom.
Naast Stichting Melanoom bieden meer platforms informatie over oogmelanoom. Het Oogfonds bijvoorbeeld, en recent ook Kanker.nl. ‘Positief’, vindt Plomp, ‘al kan de samenwerking soms beter. Dan kunnen we meer slagkracht bereiken en bijvoorbeeld beter stimuleren dat meer patiënten deelnemen aan onderzoek.’ Zijn nieuwe functie als relatiemanager kankerpatiëntorganisaties, Plomps eerste betaalde baan sinds de diagnose, lijkt hem op het lijf geschreven.
BUDDYNETWERK VOOR LOTGENOTEN
Stichting Melanoom biedt patiënten met oogmelanoom behalve informatie ook praktische hulp. Zo is er het netwerk [M]Eye Buddy. De buddy’s, die samenwerken met het Erasmus MC en LUMC, staan patiënten als ervaren lotgenoten bij met alles wat ze willen.
Of dat nu het verwerken van de diagnose is of hulp bij werk. Op de nieuwe website www.oogmelanoombuddy.nl stellen de zeven buddy’s zich voor. Ook staan daar adviezen over het omgaan met de ziekte en over het nemen van behandelbeslissingen.
Beeld: Peter BoerD. Plomp was rijinstructeur toen hij in 2012 de diagnose oogmelanoom kreeg. Hij verloor zijn oog en moest zijn werk opgeven. Hij werd patiëntenbelangenbehartiger bij Stichting Melanoom. Sinds augustus 2020 is hij als relatiemanager kankerpatiëntorganisaties in dienst bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.